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2018年認定 2019 ’Global Heroes of Hope’ の横顔 その1

土橋武彦(RFLJわかやま:サバイバー)

<受賞コメント>
私が元気でいられるのは、アメリカのRFLの寄付で開発されたグリベックがあったからで
す。このお薬のおかげで、たくさんの命が救われました。RFLの活動を通じてたくさんの
命が救われる事を伝えていきたいと思います。

*** マイストーリー ***

2013年の春、会社の健康診断で胃隆起性病変と診断される。6ヶ月後の胃カメラでの精密検査で「2cmくらいだから問題ないけど、これ以上大きくなってきたら悪性の可能性があるよ」と主治医から聞きましたこの「これ以上大きくなってきたら悪性」の言葉が気になり、手術を決意しました。この小さな腫瘍の正体が、まさかの悪性でGISTでした
聞いたことのない病名、情報もない、なにより不安だったのは同じ病名の人がいない事でした幸いGISTの事を知る主治医だったのと、良性か悪性か判断ができない小さな腫瘍だったので、完全切除できました。治療は、分子標的薬のグリベックを毎日服用しています

副作用も吐き気、下痢、浮腫み、倦怠感や疲労感などあります。それも毎日で4年7ヶ月の間、いずれかの副作用に悩まされています。職場ではGISTの事、分子標的薬による副作用の事など知っている人は誰もいない…外見からは判断できない「見えない副作用」そんな状態で職場復帰した時に思ったのは「周りの人は全て敵」と感じるほど精神的にも辛い毎日でした。GISTを告知されてから約1年6ヶ月は孤独でしたが、インターネットでGISTの患者会が主催する勉強会が大阪で開催されるのを知り、初めて同じGISTサバイバーの仲間と出会うことができました。患者会の仲間は全国にいて、GISTERSとして全国のRFLにチーム参加していることを知り、真っ暗だった自分の未来がパッと明るくなりました。その年の秋に初めてRFLJ大阪二色の浜に参加し、そこでRFLJわかやまの実行委員の仲間と出会い、実行委員として参加しています。

GISTERSの仲間に出会い、RFLJわかやまの仲間に出会い、気持ちが楽になったのか副作用の吐き気がピタッと治まりました。それからは、たくさんの仲間に会いたくて全国のRFLに参加しています

「会いたい人がいるから会いに行く」

たくさんの仲間と出会い、再会を喜び、また会う約束をする事が「心の処方箋」となり生きる力になっています

「決して1人じゃない」

後に私の服用しているグリベックが、アメリカのRFLの寄付で開発された事を知った時はビックリしました。当時の参加者も遠い東の果ての国の日本で、多くの命が救われている事は想像も出来なかったのではないでしょうか?

RFLの活動の成果を感じる事って困難だと思います。今は、感じる事ができなくても、10年後、20年後に多くの命が救われているはずです。私自身がRFLの活動で救われた多くの命の1人であること、RFLの活動を通じて多くの人に出会い、楽しみ、生きる希望と喜びに満ちた元気な笑顔を届けたいと思います。